Η Αμυοατροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια σοβαρή νευροεκφυλιστική και θανατηφόρα νευρολογική νόσος. Αν και μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για την ALS, οι επιστημονικές έρευνες προχωρούν καθημερινά. Το παγκόσμιο κύμα ευαισθητοποίησης από το ALS Ice Bucket Challenge το 2014 έφερε σημαντική ώθηση στη χρηματοδότηση της έρευνας και συνέβαλε στην ανακάλυψη νέων γονιδίων και μηχανισμών της νόσου.
Η ALS συχνά ονομάζεται νόσος του Lou Gehrig, από τον διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από την νόσο το 1941, ή νόσος του Κινητικού Νευρώνα. Ο βραβευμένος φυσικός Stephen Hawking, ο Άγγλος ιστορικός Tony Judt, ο κιθαρίστας Jason Becker και ο μπασίστας Mike Porcaro αποτελούν μερικούς από τους πιο γνωστούς ασθενείς με ALS.
Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, η ALS συμβαίνει σε 1 έως 3 άτομα ανά 300.000. Μια κληρονομική μορφή της νόσου εμφανίζεται μεταξύ 5-10% των περιπτώσεων. Αλλά στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων, οι γιατροί δεν ξέρουν τα αίτια εμφάνισης της νόσου.
Η ALS ξεκινά συχνά με συσπάσεις των μυών και αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι, ή με κάποιο τραύλισμα. Τελικά, η ALS επηρεάζει την ικανότητα για έλεγχο των μυών που απαιτούνται για να κινηθούμε, να μιλήσουμε, να τραφούμε και να αναπνεύσουμε.
Η ασθένεια αρχίζει συχνά από τα χέρια, τα πόδια ή τα άκρα, και στη συνέχεια εξαπλώνεται σε άλλα μέρη του σώματος, ενώ καθώς εξελίσσεται η νόσος οι μύες γίνονται σταδιακά πιο αδύναμοι μέχρι να παραλύσουν και ο ασθενής εγκλωβίζεται στο ίδιο του το σώμα ενώ η συνείδησή του είναι ακέραιη.
Τα πρώιμα συμπτώματα της ALS περιλαμβάνουν:
- Δυσκολία ανύψωσης του μπροστινού μέρους του ποδιού και των δαχτύλων των ποδιών.
- Αδυναμία στο κάτω άκρο και στους άκρους πόδες.
- Αδυναμία χεριού ή αδεξιότητα.
- Ασαφή άρθρωση (τραυλισμό) ή προβλήματα στην κατάποση.
- Μυϊκές κράμπες και νευρικές συσπάσεις στα χέρια, τους ώμους και τη γλώσσα.
Σύλλογος Ασθενών με Νόσο Κινητικού Νευρώνα (ALS Hellas)
Είμαστε μια ομάδα ανθρώπων που γνωρίζει από κοντά τον αγώνα με την ALS. Στηρίζουμε ασθενείς και φροντιστές σε όλη την Ελλάδα, προσφέρουμε πληροφόρηση, ψυχολογική ενδυνάμωση, και διεκδικούμε δικαιώματα και φροντίδα υψηλής ποιότητας.
💙 Μην μείνεις μόνος/η. Είμαστε εδώ για εσένα.
🧡 Μαζί μπορούμε να κάνουμε τη φωνή μας πιο δυνατή.
📍 Επικοινωνήστε μαζί μας:
📞+30 6943470552
📧 Email: [email protected]
📘 Facebook: facebook.com/findacureforALS
🔗 LinkedIn: linkedin.com/company/103660234
🌐 Ιστότοπος (σύντομα διαθέσιμος): www.alshellas.gr
📍 Έδρα: Αθήνα – Δράσεις σε όλη την Ελλάδα
